INTRODUÇÃO
As crianças e os adolescentes que apresentam doenças crônicas relacionadas a malformações congênitas representam hoje um novo perfil de clientela com necessidades especiais e diversas em saúde. Nessa perspectiva, destaca-se a mielomeningocele, por constituir-se no tipo de defeito da formação do tubo neural a nível vertebral mais prevalente, e que apresenta as complicações mais graves, como o comprometimento urológico, intestinal, ortopédico e cognitivo (CORNEGÉ-BLOKLAND et al., 2011). Desse modo, essas pessoas irão demandar de um tratamento em saúde contínuo, sendo imperativo que a equipe de enfermagem e os demais profissionais estejam preparados para cuidar dessas pessoas em toda a rede de atenção em saúde.
OBJETIVO
Conhecer por meio da experiência de familiares como tem ocorrido o cuidado de crianças e adolescentes com mielomeningocele na rede de atenção em saúde.
MEOTODOLOGIA
Trata-se de uma pesquisa qualitativa, desenvolvida em um hospital público de referência pediátrica do Ceará, no período de outubro de 2013 a fevereiro de 2014, com 10 familiares de crianças e adolescentes com mielomeningocele. Utilizou-se de um roteiro de entrevista semiestruturada e da observação sistemática. Na análise das informações, seguiu-se a análise temática de conteúdo de Minayo (2010). Ressalta-se que a pesquisa foi aprovada no Comitê de Ética em Pesquisa do referido hospital (n°401.189) e que todas as normas da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde foram respeitadas.
RESULTADO
Observou-se que as crianças e os adolescentes do estudo eram acompanhados, além do hospital pediátrico da pesquisa, em um hospital público de reabilitação referência no Brasil, em serviços de fisioterapia e unidades básicas de saúde. Quanto a essa rede de atenção em saúde, percebeu-se ser ausente uma relação entre os serviços, por meio de mecanismos de referência e contra-referência. Todas as crianças após o nascimento haviam sido encaminhadas para a correção da mielomeningocele no hospital onde o estudo foi realizado, sendo acompanhadas desde então no Ambulatório de Especialidades. Nesse setor, observou-se que a apesar da existência de uma equipe multidisciplinar, não existia uma interdisciplinaridade entre os profissionais, o que fragmentava o atendimento. Quanto às unidades básicas de saúde, destacou-se o desconhecimento significativo dos profissionais de saúde quanto à mielomeningocele e suas complicações. Em relação aos serviços de reabilitação, poucos eram acompanhados pela fisioterapia, fonoaudiologia e/ou terapia ocupacional. Nessa perspectiva, destacou-se o hospital de reabilitação nas falas dos entrevistados, em relação à qualidade do serviço e ao fornecimento de informações quanto aos cuidados domiciliares e aos diretos dessas pessoas. Em geral, as capacitações que os familiares receberam eram relacionadas ao cateterismo vesical.
CONCLUSÃO
As crianças e os adolescentes com mielomeningocele, em virtude da cronicidade de suas complicações, necessitam da rede de atenção em saúde de forma contínua. Entretanto, os recursos humanos e organizacionais ainda estão pouco preparados para recebê-los e exercerem um cuidado integral a que lhes é devido.
REFERÊNCIAS
CORNEGÉ-BLOKLAND, E. et al. Quality of life of children with spina bifida in Kenya is not related to the degree of the spinal defects. Trop. Med. Int. Health., v.16, n.1, p.30-36, jan. 2011.
MINAYO. (org). O Desafio do Conhecimento. Pesquisa Qualitativa em Saúde. 12ª ed.São Paulo: Hucitec, 2010. 407p.